Volgende week is het Rare Diseases Day. Evi Claes uit Booischot wil die dag aangrijpen om aandacht te vragen voor de zeldzame aandoening van haar 1-jarige dochter Leonie.
Mama van baby Leonie vraagt aandacht voor syndroom van Kleefstra
woe 7 Feb
Het meisje heeft een zeldzame chromosoonafwijking, het syndroom van Kleefstra. In ons land zijn er 6 lotgenoten van Leonie, wereldwijd nog geen 200. Ze heeft vooral hinder van te slappe spieren waardoor haar ontwikkeling moeizaam verloopt. De aandoening wordt momenteel nog niet erkend door de mutualiteiten waardoor het een hele opdracht is om de dure kosten van kinesist of logopedist te betalen.
Foto: RTV
